SNPSR

Swiss NeuroPaediatric Stroke Registry

Einschlusskriterien

Kinder und Jugendliche von Geburt bis 16 Jahre, die in der Schweiz leben und einen arteriell-ischämischen Schlaganfall oder eine symptomatische Sinusvenenthrombose erlitten haben.

Zur Diagnose eines arteriell-ischämischen Schlaganfalls muss eines der folgenden klinischen und bildgebenden Kriterien erfüllt sein:

1. Schlaganfall im Kindesalter (AIS 1)

Akut beginnender, fokaler neurologischer Ausfall für mindestens 20 Minuten
mit korrespondierendem ischämischen Infarkt im CT oder MRI

2. Schlaganfall bei Neugeborenen (AIS 2)

Termingeborene mit ischämischem Infarkt im CT oder MRI, eventuell nur Lethargie ohne akute Symptomatik.

Akutes generalisiertes hypoxisch-ischämisches Event (AIS 4)

Hypoxisch-ischämisches Ereignis mit diffuser oder bilateraler Ausbreitung, wenn ein fokaler Infarkt in einem definierten Gefässterritorium in der Bildgebung klar erkennbar ist.

 

Zur Diagnose einer Sinusvenenthrombose (SVT) müssen folgende klinische und bildgebende Kriterien erfüllt sein:

Transitorische neurologische Dysfunktion (inklusive Kopfschmerzen, Krämpfe, Bewusstseinstrübung, fokale neurologische Symptome) mit Nachweis einer Thrombose zerebraler Venen oder Sinus in MRI, MRA oder Angiographie. Alleiniges CT zur Diagnose wird nur bei Kinder älter als 1 Monat akzeptiert. Frühgeborene Kinder sind hier eingeschlossen.

Spezielle Liste:

SL 1: Arteritis, Vaskulitis, Vaskulopathie, Moya-Moya ohne Klinik oder nur TIA

SL 2: Jede transiente ischämische Attacke ohne Infarkt

SL 3: Hemiplegische Migräne ohne Infarkt

SL 4: Spinale Infarkte

 

Ausschlusskriterien

Primär zerebrale Blutungen z.B. aufgrund Gefässmalformation.

Kongenitaler Infarkt im Sinne einer "evolving hemiparesis" bei unauffälliger Neonatalzeit.

Hämorrhagische Infarkte werden jedoch eingeschlossen.

 

Welche Daten werden erfasst?

Von den beteiligten_Zentren werden neu aufgetretene Fälle monatlich gemeldet und mit Hilfe eines Formulars anonym erfasst. Die betreuenden Neuropädiater nehmen Kontakt mit den Eltern und Patienten auf, informieren über das SNPSR, und fragen, ob sie einer Teilnahme zustimmen.

Diese umfasst zunächst nur die Weitergabe der relevanten medizinischen Daten an das SNPSR. Zunächst werden folgende Daten zur Akuthospitalisation gesammelt:

  • demographische Daten (z.B. Alter, Geschlecht)
  • persönliche und familiäre Risikofaktoren
  • Symptome bei Manifestation
  • Abklärung (Laborergebnisse) und Behandlungen in Akutphase

Wir stellen eine Empfehlung für Abklärungen zur Verfügung.
Investigations arterial ischaemic neonatal stroke
Investigations arterial ischaemic childhood stroke
Investigations sinous venous thrombosis childhood and neonatal

6 Monate später werden weitere Daten anonym erfasst:

  • neurologischer Verlauf insbesondere auch frühe Rezidive
  • Therapie im weiteren Verlauf
  • spezielle Abklärungen

2 und 5 Jahre nach dem akuten Ereignis erhalten alle Teilnehmer einen Fragebogen, mit welchem Informationen über den Verlauf, kognitive und motorische Probleme sowie Verhaltensprobleme erfasst werden. Zusätzlich wird die gesundheitsbezogene Lebensqualität 5 Jahre nach dem akuten Ereignis mit dem standardisierten Instrument KIDSCREEN-27 gemessen.

10 bis 12 Jahre nach dem akuten Ereignis nehmen wir den Kontakt mit den Eltern der Kinder mit Status nach neonatalem Schlaganfall (AIS 2) auf und organisieren, evtl. zusammen mit behandelnden Neuropädiater, eine Nachkontrolle. Diese beinhaltet:

  • die Anamnese (Verlauf seit dem akuten Ereignis, derzeitiges Befinden und Probleme)
  • Quality of Life (Kidscreen und DISABKIDS Fragebogen)
  • neurologische und neuropsychologische Untersuchung mit standardisierten Testverfahren (HAWIK IV, VLMT, D-KEFS).

Wie werden die Daten erfasst?

Das SNPSR-Team überprüft die Plausibilität der Meldedaten und erfasst sie in einer RedCap Datenbank in anonymisierter Form.